Бела стресна родителите си, като се прибра у дома няколко седмици по-рано. Тя също ги изненада, пристигайки като един от най-ценните скъпоценни камъни, които можете да намерите. „Бременни сме!“ Всички искат да чуят това, когато вземат решения за семейно планиране.
Целият процес на бременността отне на съпруга ми и на мен около девет месеца. Моята тревожност и безпокойство започнаха да нарастват. Има толкова много различни чувства, които човек може да изпита, когато мисли за това да има деца.
Имах късмета сестра ми, снаха ми и няколко приятелки да знаят за бременността ми. Всички бяхме на няколко седмици или месеца разлика една от друга. Беше прекрасно да имаш някого, с когото да обсъждаш предимствата и недостатъците на бременността си.
Освен факта, че животът може да ти поднесе огромна изненада по всяко време, нашият път ме научи на много неща за живота. Не винаги сме готови за промяна, но понякога сме.
Както други двойки, с наближаването на термина, започнахме да усещаме вълнението от довеждането на нашето малко съкровище в света. Пространството беше идеално и подготвено да приеме нашето бебе. Както нашето семейство, така и ние бяхме нетърпеливи да им покажем какво сме създали. Беше толкова радостно да се наблюдават характеристиките, които бебетата споделяха с всеки родител.
Освен това, бях чувала много истории за това колко предизвикателно може да бъде кърменето. Бях притеснена за предстоящите промени, но също така очаквах с нетърпение да развия връзка с детето си.
Бременността беше прекрасна и лесна за мен. В крайна сметка разбрахме, че моята сърцевидна матка не беше причината да бъда определена като високорискова. Тъй като родих Бела, когато бях на 35, преминах всички необходими пренатални тестове в допълнение към месечните ми ултразвукови прегледи. Всичко се върна като „нормално“.
На вечерта на 24 октомври съпругът ми работеше до късно, а аз подготвях последните щрихи в стаята на Бела и чантата с пелени. Точно преди да си легна в 11:30, изпратих снимка на корема си и бележка от Бела до нейния татко. „Здравей, татко, мама мисли, че ще дойда по-рано. Тя има това чувство, че няма да бъде бременна още дълго. Нямам търпение да те срещна. Обичам те, татко.“
На 25 октомври 2018 г., в 1:15 ч. сутринта, водите ми изтекоха. Бела пристигаше един месец по-рано. Бях обезумяла, тъй като не бяхме посещавали никакви курсове (което по-късно разбрах, че наистина не са необходими). Чантата ми беше наполовина опакована, столчето за кола още не беше монтирано, а ноктите и косата ми бяха в безпорядък. Не така си представях, че ще вляза в родилни болки. Накрая се обадихме на родителите ми и заедно се втурнахме към болницата. Забавлението на раждането започна!
Пулсът на Бела рязко спадаше по време на раждането ми, затова трябваше да остана на дясната си страна и да бъда странично легнала. Поради тесните ѝ дихателни пътища, това по-късно придоби смисъл. Заради епидуралната анестезия и Питоцина се чувствах зле и уморена. Трябваше да напъвам, когато моментът беше подходящ, след което да се обърна обратно на дясната си страна. Чувствата ми се характеризираха със странност, объркване и липса на вълнение. Изглеждаше, че се случваха много неща.
Майка ми, съпругът ми, акушерката, акушер-гинекологът и екипът от неонатологичното отделение вече бяха в стаята ми. След около 30 минути напъване разбрахме, че бебето има проблем с излизането. След като беше повикан, моят лекар акушер-гинеколог се присъедини към останалата част от групата в стаята. Поради формата на таза ми, имах нужда от двама души, за да родя Бела.
Бела най-накрая влезе в нашия свят след 12-часово раждане. Тя тежеше два килограма и половина, когато се появи с лице нагоре. Забелязах доста малко сгънато ухо, когато пристигна. Тъй като бях чувала, че новородените бебета имат странен вид, не му обърнах внимание. Тя беше толкова малка, толкова червена и толкова безпомощна. Бях нетърпелива да се запозная с нашето новородено момиче и бях подготвена. Усмихвах се и очаквах с нетърпение да държа новороденото си, когато осъзнах, че нещо не е наред.
Защо не ме поздравяват? Защо съпругът ми се чувства толкова несигурен и уплашен? Защо майка ми дори не ме поглежда? Защо лекарят ми си тръгна? Защо още толкова много хора влизат в стаята ми? В стаята ми беше тихо. Никой не издаваше звук. Бях разкъсана от тишината; бях оставена разбита и съкрушена. Започнах да ридая, да треперя, уплашена, объркана и изгубена. Плача, докато пиша това. Спомням си тези моменти с тъга, защото си спомням, че раждането на дъщеря ми не беше отпразнувано.
Други специалисти влизаха и излизаха, докато си водеха бележки. „Какво се случва? Какво не е наред с мен? Защо толкова много хора нахлуват в нашия личен момент? Когато най-накрая зърнах Бела, тя изглеждаше „различна“.
Едно забележително събитие се оказа обезпокоително. Пространството беше напълно дезорганизирано. „Какво става?“ извика баща ми, докато се втурна иззад завесата. „Нещата ще бъдат наред, но не знаем много“, каза майка ми на баща ми, след като се овладя, доколкото можеше.
„Мамо, мога ли да имам деца отново?“
Това бяха първите думи, които бяха казани. Нямам представа защо. Нямам представа защо точно тези думи. Дори не помня емоциите, които изпитвах в този момент. „Скъпа, не мисли за нищо сега“, прошепна тя, докато се обърна към мен. Всичко ще се оправи.
Бела трябваше да бъде спешно откарана в неонатологичното интензивно отделение, за да бъде свързана с интравенозни системи, и съпругът ми щеше да я последва, информираха ни лекарите. Все още не бях държала детето си.
„Чакайте!“ казах аз. „Искам да подържа бебето си.“ Те поставиха Бела на гърдите ми и тя ме погледна толкова нежно в очите. Никога няма да забравя този поглед, поглед, който казваше: „Мамо, страх ме е.“ Това беше също поглед, който ми донесе утеха.
Независимо какво се случва, тя винаги ще бъде защитена, казах й аз. Гледах как съпругът ми и бебето напускат стаята, докато майка ми остана с мен. Никога не съм се чувствала толкова празна. Защо точно ние?
Успях да се събера отново със съпруга си и детето около час по-късно. В болницата, където родих, се изисква да натиснеш бутон след раждането, за да чуеш приспивна песен. Бях инструктирана да натисна бутона, докато ме водеха към неонатологичното интензивно отделение. Не исках да го направя. Не празнувах. Нямах представа кога или дори дали моето бебе ще се върне у дома или ще бъде добре.
Плаках тихо, когато приспивната песен свиреше. Никога повече няма да правя подготовка. Мислех, че животът ни е разочаровал. Нищо вече не беше важно.
Станах раздразнена и ядосана, когато започнаха да пристигат съобщения от приятелките ми. Не отговорих на нито едно от тях и дори изключих телефона си. Чувствах, че е несправедливо. Нямахме представа какво съдържа бъдещето, докато те си отиваха вкъщи, прегръщаха бебетата си и празнуваха.
Най-накрая успях да общувам с Бела и Ерик. На Ерик и мен ни беше дадено собствено пространство, за да се свържем с Бела на ниво кожа до кожа.
„Скъпа, мисля, че диагностицирах дъщеря ни,“ каза съпругът ми. „Е, има два синдрома, обаче единият е по-лош от другия. Нека се надяваме, че е синдром на Тричър Колинс.“ Прочетохме статията заедно, разгледахме снимки, проучихме и плакахме.
Имахме късмета да имаме достъп до УНГ специалист от Станфорд същата вечер. Тя прегледа Бела и установи, че съществуват две потенциални заболявания. Обсъдихме нашите алтернативи и ни казаха, че решението трябва да бъде взето на следващия ден.
Трябваше да се сбогуваме с малкото ни дете в полунощ и да се върнем в нашата стая. Беше много трудно да я оставим. Мислех, че трябва да я пазим в безопасност. Чудех се дали тя се пита защо не можем да я придружим. Чудех се дали се чувства нежелана.
Бях вътрешно разкъсана, когато тя се наклони към гърдите ми, но ми беше забранено да я кърмя. Отблъсквах собственото си дете. Бела желаеше по-близки връзки с майка си, както и по-голяма интимност и чувство за сигурност. Тя също се нуждаеше от храна, за да задоволи глада си. Това бяха нещата, които не можех да ѝ осигуря.
Веднъж в нашата стая, съпругът ми и аз се върнахме към нашите чувства, говорихме малко повече, плакахме много повече, целунахме се за лека нощ и се потопихме в собствените си мисли.
На следващия ден нещата бяха малко по-спокойни. Нашите родители пристигнаха рано, за да бъдат там за нас. Между Детската болница UCSF Benioff и Детската болница Stanford трябваше да направим значителен избор. Почувствахме, че би било по-добре да се обадим на най-добрата ми приятелка, която работеше в медицинския сектор, след като взехме това предвид.
„Здравей, Ноел. Бела е тук и е в неонатологичното интензивно отделение.“ Въпреки че нашето пътуване е различно и тя е малко по-различна, все още имам нужда от твоята помощ. Семейството и приятелите са всичко. „Всичко е наред, Лиз. Не се притеснявай, ще бъда там веднага и всичко ще бъде наред.“
В рамките на 20 минути след моето обаждане, Ноел пристигна в нашата къща. След като прегледа нашите възможности, тя повика Кевин, местен хирург, да ни помогне да вземем решения. Телефонното обаждане на Ноел ни даде достъп до най-добрите хирурзи и медицински специалисти.
Получих съобщение от Карол, която ръководи детското краниофациално отделение, за по-малко от час. Настаняването на Бела се беше разширило и нашето пътуване беше започнало.
Бяхме транспортирани до Детската болница Benioff в Оукланд в събота, 27 октомври 2018 г. Когато влязох в стаята на Бела, забелязах, че тя беше покрита с кабели. Тя беше толкова малка и уязвима. Вероятно се е чудела защо малкото ѝ тяло не може да бъде оставено на мира.
Докато я местеха в кувьоза, аз ѝ пеех. Докато държахме малките ѝ ръчички, я информирахме, че родителите ѝ ще бъдат точно зад нея.
Когато пристигнахме в болницата, медицинското приключение на Бела започна. При влизане и излизане от неонатологичното интензивно отделение трябваше да спазваме определен процес всеки път. Множество лекари и неонатолози ни посрещнаха.
Бела трябваше да премине допълнителни изследвания, включително рентгенови снимки, тестове и оценки. Бела трябваше да бъде оставена в болницата през нощите. Справянето с майчинството, новороденото, рядък синдром, изцеждането и ежедневната информация беше изключително трудно.
Влязохме в стаята на Бела, когато най-накрая пристигнахме в нашата къща, прегърнахме се и започнахме да плачем. Никога не очаквахме да се върнем у дома в празно гнездо. Успявах да вляза в камерите на неонатологичното интензивно отделение, за да видя Бела, когато се събуждах посред нощ, за да изцеждам. Чрез медиите комуникирах с дъщеря си. Това беше моето ежедневие.
След около седмица беше открито, че Бела има синдром на Тричър Колинс, рядко генетично заболяване, което предотвратява пълното развитие на лицевите кости. Ултразвукът може да идентифицира този синдром само в 10% от случаите и само когато е наличен при раждането.
Бела се роди с микротия, твърдо небцево цепнатина, тесни дихателни пътища, малка и хлътнала челюст и слухови увреждания. В резултат на това Бела претърпя първата си операция за поставяне на г-тръба при само 3 килограма. Бела се храни чрез стомашна сонда. Престоят ни в неонатологичното интензивно отделение продължи осем седмици. Неонатологичното интензивно отделение беше нашият дом.
Между моите родители, родителите на Ерик и нас самите, Бела беше забавлявана през целия ден. В допълнение към нас, имах истински късмет, че една от моите невероятни приятелки, която е медицинска сестра в болницата, проверяваше Бела по време на смените си, особено вечер, когато аз вече бях вкъщи.
На 8 декември 2018 г., след като бяхме медицински и правилно обучени да се грижим за Бела, ни изписаха да си отидем вкъщи. Съпругът ми и аз бяхме не само нейни родители, но и нейни медицински сестри. Преживяхме много вихрушки, включително няколко спешни посещения в Спешното отделение и ситуации на задавяне, докато бяхме у дома.
Изминахме дълъг път, и имам предвид наистина дълъг път. Благодарна съм за обучението, което получихме в неонатологичното интензивно отделение, тъй като то ми помогна да спася дъщеря си няколко пъти.
На възраст от 16 месеца Бела е претърпяла три значителни стационарни процедури и една амбулаторна процедура.
Повечето бебета със синдром на Тричър Колинс претърпяват средно от 20 до 60 процедури, ако не и повече. Повечето от тях имат някаква форма на загуба на слуха, докато други имат трахеостоми, които да помагат при дишането.
Бела посещава ранно начало с училищната система, трудова терапия, логопедична терапия и музикален клас за деца със загуба на слуха.
Въпреки че нашият път и ежедневие са различни, не бих го заменила за нищо. Научих много от целия този процес като майка, сестра, съпруга, приятелка и познат.
Тъй като животът може да бъде непредвидим, има моменти, когато не сме готови за промяна. Животът е крехък, прекрасен и понякога мрачен.
Щастлива съм, че мога да осигуря на Бела необходимостите на живота. Изабела има широка мрежа от поддръжници, включително приятели, семейство, клиенти и онлайн потребители. Стана по-лесно да свикнем с нашата рутина, сега когато всички са на нашия път.
Благодаря ви, че споделихте историята си! Бела е красива и специална, както и вие и вашият съпруг. Бъдете силни за вашето момиче.
